El conocer la situación personal, social, económica y laboral del cuidador de una persona con Alzheimer para articular las propuestas que le permitan conciliar su dimensión como cuidador y su vida personal, es el objetivo que persigue el estudio "Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar". Documento que se ha presentado hoy en la sede del Imserso en Madrid y que ha sido realizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) con la colaboración de Cinfa y que se ha entregado a la Directora General del Imserso, como contribución de CEAFA al Grupo Estatal de Demencias, encargado de la elaboración de la futura Política de Estado/Plan Nacional de Alzheimer.

Este estudio refleja la necesidad de poner en valor como personas a los cuidadores de los enfermos de Alzheimer y otras demencias.

Cuando se habla de Alzheimer las miradas se centran fundamentalmente en el paciente, en la persona diagnosticada, en los aspectos socio-sanitarios vinculados y en la investigación biomédica. Pero el Alzheimer no sólo incide sobre el paciente; lo hace también sobre el cuidador familiar que está también afectado y presenta síntomas o déficits asociados directamente a la propia tarea del hecho de cuidar.

Tras la elaboración del estudio, CEAFA ha presentado 78 propuestas que se encuadran  en tres epígrafes: el primero, centrado en la dimensión del cuidador como persona, articulando propuestas tendentes a visibilizar a la persona por encima del cuidador. En el segundo apartado se desarrollan las propuestas que tienen que ver con el rol de las administraciones públicas y la protección del sistema. Por último, se realizan las propuestas respecto a la magnitud social con el objetivo de comprometer a la sociedad.

Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), y Carmen Balfagón, Directora General del Imserso, intervinieron en la presentación del estudio.

Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, comentó en su intervención que "el Alzheimer no es sólo una enfermedad, es un problema social que nos afecta a todos y ante el cual no podemos mostrarnos indiferentes. Por este motivo, queremos agradecer a CEAFA el trabajo realizado con este  estudio, un proyecto serio y riguroso que nos ha permitido conocer, desde una perspectiva global, las consecuencias de esta enfermedad en los cuidadores, muchas veces, los grandes olvidados", comenta. "Debemos insistir en la importancia del autocuidado y la reducción del estrés asociado a esa difícil tarea de apoyar al enfermo de Alzheimer, además de sensibilizar e implicar a la sociedad para que no se convierta en la enfermedad del olvido", concluye.

La presidenta de CEAFA manifestó en la rueda de prensa que "este estudio era necesario y hasta ahora no se había hecho nada parecido, ya que todo lo que se ha realizado hasta la fecha se ha centrado en la relación del cuidador con el enfermo y con la enfermedad (síndrome del cuidador quemado) no con el cuidador como persona. Habla de la persona que hay detrás del cuidador. Y se ha realizado con la metodología CEAFA, poniendo en el centro de nuestro interés a las personas, siempre en el centro de los procesos de mejora y de calidad. Los cuidadores son elementos clave en la búsqueda de soluciones pero también sufren las consecuencias a nivel social, económico, sanitario…y por eso este estudio centra su atención en poner en valor como personas a esos cuidadores".

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta con deterioro cognitivo y trastornos conductuales, y que genera una gran dependencia. Es la familia quien en el 94% de los casos atiende a su familiar diagnosticado por esta enfermedad, y en el 76% de los casos es la mujer quien se encarga del cuidado. El coste medio de cuidar a una persona con Alzheimer ronda los 31.000 euros anuales. En este momento se estima que hay 1.200.000 personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, y 4.800.000 personas entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores en España.